关于血友病病人社工支持的看法

    四 精神上的压力
    从患者的角度来讲，当他们发病时因为身体上常人无法想象更无法忍受的剧烈疼痛，内心会产生强烈的无助感和挫折感，进而产生紧张和焦虑情绪，他们担心自己以后的生活，担心自己的治疗费用，更因为自己的疾病打乱了家人正常的生活而感到不安，而且这种负面情绪很难由患者主动讲出来，他们把所有的感受都压在心中，生活已经教会了他们去默默承受所有的痛苦。很多时候他们被忽视了，没有谁会去主动倾听他们的呼声，给他们一份情感上的支持，因此他们的负面情绪长期的不到释放，长久以来心中的压力无法排解，他们中的很多人觉得自己是在熬过一个又一个无奈的日子，而不是像别
人一样去享受着生活带来的乐趣。血友病是长期性疾病，对于患者来讲这样的日子是没有尽头，很多患者对以后的生活充满了不确定性，害怕面对以后的问题??踔撂颖芪侍狻Ｒ陨纤?械哪谛母惺芏济挥腥颂嫠?欠值＃?踔撩挥腥颂??撬咚担??姓庖磺兴?侵荒苣??械＃?墒鞘韵胍幌拢?魑?桓鋈怂?怯帜苋淌芏嗌傩牧榈闹馗耗??
    社工可以进行的干预和支持
    一 通过小组工作进行支持
    血友病患者是一个同质性很强的群体，彼此间有很多共同点，比如，他们都经历过得知自己是血友病患者后的沮丧与失望，都承受着来自于家庭和社会的压力，都经历过发病时的痛苦，也都会因为缺乏必要的护理知识在发病时感到手足无措，这些使得他们之间必然有许多共同话题，也很容易相互之间建立。首先，我们应该帮助血友病患者建立起自己的援助小组，让他们有一个能够相互交流的平台，在小组中寻找归属感和支持信任的关系。 团体之所以对照顾者们有支持作用是由团体的功能决定的。第一，团体可以打发成员的情绪，当成员能别其他成员接受时他便能很自由的公开发表及表达它的情绪，经验和感受，想法，这对成员焦虑的减低及目标的达成，有相当大的助意。第二，小组可以使成员间彼此提升相互成长，透过成员间的相互支持和再保证，让成员不会有无法抵抗的或害怕的感觉，反而更有信心去接受新的思想的挑战，并彻底去尝试和冒险去最做一些新的行为表现，以全新的面貌去迎接新的生活。第三，了解问题的普遍性，透过团体成员经验的分享和探讨，结果会发现七十大家面临的问题或困难都很类似，甚至相同，有所谓的普遍共同性，而不会让自己再由孤独无依的感觉。 第四，团体会让组员乐观进取，常怀抱希望， 团体成员在团体的过程中，经由彼此的鼓励，常充满希望，保持信心，朝既定的目标勇往直前。第五， 团体声援会感受到团体凝聚力的存在，由于成员间相互的接纳，尊重与协助，会因而形成一种强大的团体吸引力，进而衍生出对团体强烈的归属感与认同感，一般来说，他们往往会感觉自己很孤单，无法向他人倾诉自己内心的苦闷，也经常会感觉到来自于别人的异样眼光，在对疾病的处理上他们也会存在着这样或那样的疑问，想要了解更多更有效的经验。而当他们加入援助小组以后，他们会发现，原来自己并不孤单，还有许多人也有与自己相同的经历，他们会在一起交流内心的感受，倾吐心中的烦恼与困惑，因为在这里他们不用担心被别人嘲笑;因为他们走过相同的路，所以他们会对别人的处境感同身受，彼此间相互的鼓励安慰会让他们更容易接受;患者们还会相互交流护理方法，交换医疗信息，以获取更多的资源。这些会让照顾者们在一定程度上排解压力，释放焦虑，扩大自己的社会支持网络，变得更加自信，小组也会给他们一种被接纳感和认同感，让他们觉得自己属于这个团体，也就是说小组满足了他们的交往需要。 ;与有关机构合作以便为组员提供更多的资源;帮助组员订立被他们认可的小组规范和小组纪律，确定共同的小组目标;为小组的开展做好物质上精神上的准备，引导小组朝正常的方向发展。当小组逐步走向正轨后，社工也可以由开始的领导者变为联络者，在这个阶段组员之间已经有了充分的了解，小组讨论开始触及实质性的问题，这时侯没有相同感受的社工的过分介入反倒会使他们产生顾虑，影响组员间的正常交流，毕竟很多时候组员需要一定的自由空间，以便能更好的表达内心感受，承认自己的问题。而如果小组出现了矛盾，要相信组员有能力协调，同时矛盾也是组员思想产生碰撞的表现，适度的矛盾会进一步加深组员间的交流，使他们明确小组目标，特别是在同质性小组中矛盾会增强组员间的理解，所以社工不要急于帮助解决矛盾，而要将解决矛盾的主动权教给组员，社工只是从旁协助。当小组的目标达到后，小组进入了离别期，这时候社工又重新变为领导者，帮助组员处理离别情绪，防止他们因为否认离别而出现的行为倒退。针对血友病患者的援助小组，我们可以鼓励协助组员间建立长期的联系，以便更好的巩固小组带给他们的改变，使问题不至于反复出现。