血友病的盛会

    一、NMO培训
    在第26届血友病国际大会开始之前，世界血友病联盟按照惯例对来自世界各国的血友病组织的人员进行了能力建设培训。这一培训于2004年10月14日至10月16日在泰国举行。中国血友病联谊会的储玉光、孔德麟、黄子楷、王立新，以及以由中国血友病联谊会推荐的青年代表林嵩共五人，代表中国参加了此次有意义的培训。
    培训期间五位代表与WFH主席合影
    来自80多个国家和地区的120名代表被分为三个组进行培训。内容涉及病人的数据收集与登记、筹备未来的组织、提高情感健康、媒体的力量、与药厂的关系等。有来自美国、加拿大、澳大利亚、马来西亚、菲律宾、阿根庭、委内瑞拉等国的9名经验丰富的讲师为代表们分别进行了生动的培训。
    2004年，世界卫生组织（WHO）计划将凝血八因子和九因子浓缩制剂从其《基本药物列表》中删除，这引起了全球血友病界的强烈震动和极大关注。因为如果这样的话，各国政府的卫生部门会参考世界卫生组织的《基本药物列表》制定血友病治疗预算等一系列相关政策，显然这是对血友病病人不利的。在培期间，由世界血友病联盟组织，各国血友病协会的代表联名签署了一份《致世界卫生组织的一封信》，强烈反对世界卫生组织的这一计划。希望这样一份正式的联名信能够引起世界卫生组织的重视，改变他们的计划。
    二、盛大的血友病大会
    2004年10月17日至10月21日，世界血友病联盟(WFH)的第26届血友病国际大会在泰国曼谷召开。有来自世界各国的3800多名代表参加了这次盛会，这是世界血友病联盟成立40年来第二次在亚洲举办血友病国际大会，同时，参会代表人数也是历届最多的一次。中国也是参加人数最多的一次，有来自北京、天津、上海、广州、山东、安徽、杭州等地的数十名医生及我们5位病人参加了这次大会。
    10月17日的开幕式显得非常隆重，泰国的诗琳公主殿下亲自到会并宣布了大会的开始。舞台上，泰国血友病基金会病友俱乐部成员合唱的一曲大会会歌，激情荡漾，令在场的每一位听众都感受到了世界血友病大家庭互助友爱的气氛。作为病人，当我们听到“Helping  each other forever……We must not leave no one behind（永远互相帮助……我们决不丢下任何一个兄弟）”时我们心中那份激动无以言表。随后进行的泰国民族节目的表演又把观众带到了美好的异国文化风情中。
    盛大的开幕式
    本次大会主席PART教授，也是泰国血友病基金会主席。她在开幕式上说：“世界上50%的人口在亚洲，而大部分亚洲国家在血友病治疗方面仍存在着很大的需求，这次大会必将为这一地区的国家带来巨大的好处。”
    大会从10月18日到10月21日基本上分成两大部分同时进行，一部分是在会展中心各个大大小小的会议室进行的各种有关血友病话题的讨论会或座谈会，另一部分则是在会展中心一层展厅进行的世界各国医药公司和血友病组织的宣传和展示，以及世界各地有关血友病的招贴画展板展示。
    本次大会共组织了8次全体会议以及77次分会，分别涉及了医疗、肌肉骨骼、实验室科学、多学科领域以及牙科等众多话题。四天的会议上共有300多人进行了发言。
    在18日上午的全体在会上，世界血友病联盟主席O’Mahony先生向与会者详细介绍了由世界血友病联盟组织发起的“血友病全球联合促进计划（GAP）”。GAP于2003年4月17正式启动，目标是在未来的十年内，帮助约三十个发展中国家大力提高血友病诊断和治疗水平，缩短和发达国家之前的差距。为了实现这一目标，世界血友病联盟正在一些国家开展针对血友病治疗护理、培训和教育等方面的项目。