血友病的盛会

    “首次血友病临床试验已经有一些效果，包括低水平的基因表达和低抑制物，”他说，“但是还没达到我们所希望的那样，而且还产生了一些副作用，如明显的毒性和生殖细胞突变。”
    “在前期的大小动物临床试验研究中，腺相关病毒（AAV）用于治疗血友病基因疗法可使九因子长期得以表达。”他说。
    美国的曼诺展示了基于前期研究的I期临床试验的结果，“媒介体有很好的安全特性，没有将媒介体的基因序列转到生殖细胞内，也没有产生抗体。”她说。但是，要使FIX因子达到治疗水平，就要向肌肉注射进300或更多剂量的媒介体。
    肝脏介入AAV-2疗法是避免大量注射的一个方法。通过肝动脉注入AAV-2的临床试验表明：人类的肝细胞可以通过AAV-2被转导入人体，以达到血友病乙的因子治疗水平。
    在狗的九因子表达试验中，肝脏注入法要有效15到50倍。而在人体临床试验中，用肝脏注入法，九因子的表达率也高出12%，使九因子的使用量能减少78%。但是专家又提醒大家，在这些试验中有两例转氨酶升高，尽管还没搞清到底是什么原因引起的。
    Pierce提醒与会者，血友病基因疗法是一个新型的、复杂的生物工程，不是可以简单地从动物试验模仿的，而且血友病基因疗法长期风险现在也不得而知。
    精神与身体的关系
    “冥想越来越被医学专家看作为一种治疗与压力有关的疾病的有效手段，如高血压、偏头痛、心脏病、AIDS以及癌症，这一方法为病人提供了一套很好的治疗体系。”来自泰国的Pinit在“精神与身体关系会议”上说。
    “冥想可以减少生病，减轻压力，延年益寿，这一观点已经被证实。”他说，“因此，现在宗教活动和仪式正在被中医诊疗网建议补充到各种精神和身体疾病的医学治疗标准中。”
    “身体上的疾病会影响到心理状态，明白这个关系会帮助人们认识到解除生活紧张压力的重要性。”大会主席Part医生说，“与身体疾病有关的疼痛会引起失眠、思维混乱、沮丧、焦虑，还会改变人体免疫功能和其它生理功能。明白了精神与身体的关系会对每个人都有好处，包括血友病患者。”
    参加这个“精神与身体关系会议”的有100多人，包括医生、社会工作者、血友病患者。他们最后一起和一个佛教和尚做了十分钟的冥想（坐禅）。
    在家中用浓缩因子治疗
    根据墨西哥人最近完成的一项经济模型研究表明，在家中用浓缩因子治疗血友病比到医院用冷沉淀的花费明显要少。
    这项研究比较了在家用浓缩因子、在家用冷沉淀以及在医院（血友病治疗中心）用浓缩因子的所有成本，包括与输注冷沉淀有关的感染性疾病的治疗费用，如HIV/HCV感染，以及住院、抗体的治疗、手术、医药费等所有与血友病治疗有关的方面。
    在家用因子治疗不仅可以减少花费，而且通过一些临床调查显示，与到医院输冷沉淀相比，在家用因子治疗的病人，其关节残疾率要低30%，预期寿命要长19岁。
    来自委内瑞拉的Reyes提醒与会者，75%到80%的血友病患者得不到有效的治疗或根本没有治疗。他强调了创建国家血友病治疗政策框架的重要性，这与WHO的“预防和控制慢性病的全球策略”是一致的，尤其对于发展中国家来说，这一点尤为重要。
    禁忌食物
    在护理培训会上，加拿大的Julie Sek说，有些食物如维生素K、维生素E、人参、大蒜、生姜等辛辣食物会延长凝血时间，所以少吃这些食物为宜。
    四、相聚在展厅