我的经历与经验

    2.关于扎针。小时打屁股，总是一筒药水换一筒血水。后来才知尽量不用肌肉注射，而改静脉注射。静脉注射要注意不要扎爆血管。所以还是尽量不要打针，吃药最好。做针刺试验，千万别选耳朵，要选小手指，因为便于包扎止血。儿时的种痘等在胳膊上划口子可以做，我就做了没啥事。
    3.关于药品。似乎大家都在用因子。小时爸爸去成都问过，说买的人少已停产了。后来再没去打听过。现在虽然有卖的，但那个价格不是我能承受得起的。所以至今还没用过。我都是用的吃药止痛。不过杜冷丁、吗啡这些麻醉品都是易成瘾的，用时一定要注意（切记！！！）。因爸爸的原因，我很小就知道注意不能成瘾。不到万不得已绝不吃，每次吃都是分成两半，只吃半片，实在不行了才再吃半片。印象中也就六年级髋关节出血那次在一天中吃了两片。还要注意尽量不要连着几天都吃。对我来说，最好的药是时间。自已安慰自己，挺过今晚就没事了。一般严重的就两三个晚上，只要能挺过去就会开始消了。反正只要这次没OVER掉，血总会止住的。还有，看书看电视与人聊天这种吸引注意力的方法，也能起一定的止痛效苦。人一聊高兴了就兴奋，一兴奋就不那么痛了。再痛的时候精神上也不要垮，挺不挺得过去就在于你自己。大声吼，大声叫，给自己打气吧。我现在好多了，一般的肿都能忍住，不像小时每次都要嚎几天。也许是药吃得太多了，现在即使不吃药，到了一定时候也会出现头昏，脸麻这种吃了药的反应。
    4.关于关于冷、热敷。开始妈妈都是给我热敷。越敷越肿。后来一位老医生（那时爸爸在部队）告诉我妈用冷敷。开始用冷水浸湿，后来有了冰箱就冻。但用湿毛巾总把床弄得湿淋淋的，而且一会儿就热了。于是试过用塑料带装碎冰块，用买来的大冰。都不理想，容易破。最近才发现用热水带或矿泉水瓶比较好，不会漏。小马的方法是用冷水毛巾放在腿上再用电扇吹。他不赞成用冰认为会得风湿。但我一可是用冰的，觉得可以。也许是攀枝花比较热，空气又干燥的原因吧。总之各人有各人的方法了。适合自己的就是好的。
    5.关于日常起卧。坐，不易太久，一腿老坠着，二四肢会僵硬，都易出血。卧，经常会有一觉醒来身体某部分出血的情况。所以睡时注易睡姿，四肢要放在舒服的部位。比如若我的手伸得太直，且压着肘关节的话，则早起时肘关节会很痛，有时就会肿。床上不要放些硬物，有书的话最好用枕、被什么的盖住，以防睡时碰伤手脚。起床时犹其注意，不要太用力的用手撑，多办会伤到肘关节或腕。如果床头有易握的东西，比如学校的铁架床，用手拉着起身不易伤手。手肿时起身会很困难，可慢慢滚到床边再起。用腿玩鲤鱼打挺的话小心哟，动作要轻缓，当心闪着。所以床、凳高些对我们起身方便些。行，走路要缓一些。我们可比那些老人还得小心。小时性子很急，在家走路都是风风火火的，结果不是撞到门框上就是被床腿绊着。现在完全成了慢性子了，动作都和缓了。屋中的家俱摆放要尽量宽畅，尤其是门附近。有角的部位要注意，最好包起来。
    6.关于运动。以前身体较好时，爱玩乒乓和羽毛。打乒乓要注意接球时球台撞伤腹部，引起内出血。一次我肚子痛得历害，持续好几天了，边路都走不了了。包括爸爸在内的很多医生都按常理以为是腹膜炎。（插一句，我们犯病时要注意血友病的特殊情况来诊断治疗）后来到总院的一个老医生问出我有血友病，又爱打乒乓，就问我打球时是否在撞到台子上了。我说是，于是他说是肚子出血，让我回家静养就行了。血止住了就没事了。后来尿了好长一段时间血尿。还尿过血块呢。打球时动作不要太大，谨防拉伤肘和肩关节。有的病友能骑自行车，我很羡慕，可惜我关节变形太大，根本无法骑。对了，小时骑幼儿园的那种三轮车注意不要伤到大胯。游泳应该不错，可惜没有学会。个人觉得最好的运动是散步。不容易受伤，又能锻炼身体。