我的经历与经验

    KO今年23了，二十多年的个人体验，相对于一些比我小的病友也许有点作用。特贴出来以作参考。
    发现病情，始于半岁时奶奶抱着我做饭，不慎落火钩砸着我脚背，之后肿了半月不消，方感到不对。两岁时于市医院就诊，化验时耳朵针刺血流不止，一夜间整个枕头都被染红了。但因医疗器械没有，并没有确诊是什么病。爸爸是军医（幸亏如此，不然怕养不大），为此提前退伍。那时爸爸也不能确认我的病因。大约一年级吧，一次膝关节肿，爸爸用针管刺入关节想瞧瞧是脓肿还是什么，结果满满一筒的血。约四年级时于成都华西医院用参照正常人血对比法（那时没有直接检测因子的仪器）确定是血友病乙。95年上北京找赵教授买她的中药，之后于成都再次检测，这时有仪器了，测得是IX因子缺乏，浓度为2%，应该算重的吧。直至今日。下面从几个部分谈谈个人体验。
    1.关于出血部位：KO最先常肿部位是踝关节。都是扭伤的。六个大关节中，我的踝关节似乎变形不大。在北京时见一8岁VIII因子缺乏小病友，右踝关节已严重变形，致只能踮着脚尖走路。我没有这样，也许是下面这种方法。上学时最怕肿，担心缺课。即使腿肿，也要想尽办法坚持上学。踝关节出血，若放任不管，肿起来后一定处于僵直状态而无法走路。所以我就努力使脚尖上跷，以保证踝关节能小于九十度。这样就可用后跟走路了。即使睡觉，也要用绳索（手绢、绷带等）想办法固定踝关节角度。记得论坛上有人讲过应尽量保持各关节于功能位置。强烈的上学愿望倒让我在无人指点的情况下自己做到了。：）5、6岁时一次试图蹦到床上（小时太皮，因此多吃了好多苦，切记），膝盖撞到床栏。当晚关节就肿了。此后，双膝关节成为主要出血点。同上面的原因，我总是努力让双腿伸直。渐渐地，也开始自已逐磨些止肿的方法。明白了“以毒攻毒”之意，我也来个以毒攻毒。左膝肿，就拼命地敲打右膝。反之，亦然。那时以为，身体的血是有限的，把另一腿弄肿了，此腿就肿不起来了。还别说，早先还成功过几回。当然，其后果是严重的。此方法不行，又想别的方法。爸爸说过，血出到一定程度，会靠皮肤的紧张而止住。便想自我加大皮肤的张度，于是用绷带来绑关节。结果发觉这个方法不错。上回已经说过，就不详说了。只说要注意的（1）不可勒太紧，太久（常常松一下），以致导致肢体缺血坏死。（2）一次膝关节大出血，我强硬的绑紧不松，结果肿是没肿起来，但拖了一星期也没见开始消肿。只好放开绳子，让它完全肿完。这个地方我一直困惑。个人感觉，腿肿得越快，则消得也快。如果一个星期都没肿完全，那恢复就得拖上一个月多。不知什么原因。总之大出血，绳子是没用的，不绑为好。髋关节我只六年级肿过一次（有几次仅感觉不舒服，应是轻微扭伤，所以不算）。这次却几乎要了我的小命。起因是起床时不好好起，玩鲤鱼打挺（切记），闪到的。这次在床上躺了两个多月，毕业考都没参加成。为了止痛，我习惯地压住出血部位。但后来就不敢翻身了。还是老爸，强硬着把我翻了过来，让出血部位向上。（做医生的就得心够狠，老妈一听我叫唤就不敢翻了）这是老爸的理论，让出血部位朝上，可使血更好的回流心脏，可一定的减轻出血。大家一定有体会，腿肿时还坐着，使腿下坠，肯定会肿得更狠。应平卧，用枕被等垫高腿。虽然是小动作，但对我捡回一条小命，多少还是起了点作用。这次也创下了我一次犯病吃杜冷丁最多的纪录，是多少我记不清了。但绝不是每天连着吃，最多最多的一次一天中加（注意！）起来也只吃了两片（切记！！！）。肘关节出血较晚。第一次大约是5、6年级，右肘更晚，高中后才开始的。但关节不肿则已，一但开始出血就完了。未出血前比较能负重，我曾喜欢玩双臂悬掉的游戏。一旦开始出血，就变得脆弱，很易出血，现在都伸不直了。所以对于还未出血的关节一定要保护好。（千万！）指关节。一段时间右手小指、中指、无名指，总肿，以致都变形了。后来又没出了。关节又慢慢恢复了。没搞清原因。脚趾关节也爱肿。嘴中，出血是最恼火的。因为嘴里有口水，纱布绵花一被浸湿就没用了。好不容易凝起的血块，一吃饭又弄破了。所以嘴中出血一拖就是几星期至数月，很易贫血，应注意补血。换牙是最恼火的，多亏爸爸明白这些，所以我换牙都不是拔的，而是等它自已完全松了掉的。并没有因此出太多的血。是糟糕的一次，吃瓜子扎破了上颚，几个月都未止住，后来爸爸弄了点硝酸，用棉签沾着去点出血口，靠强酸把伤口烧结成疤才止住了。总之，牙齿对我们很重要，应注意保护。我就是全靠能吃，才能无数次的死里逃生。但我的牙有很多洞，每次牙疼很影响食欲。牙还没洞的一定要珍重呀！：）鼻子出血没啥特殊方法，和一般人一样。