我有过三年几近瘫痪、寸步难行的历史,但我现在行动自如——
自出生八个月一块冰糖把我的舌头划开一口子后,我身上的血管就没停止过暴裂出血的动作。五岁那年,在天津血液研究所确诊为
血友病(甲)以后,我的苦难就没有停止过。长到十四岁时,就不能行走了,右膝关节出血频繁变形了,但是,后来我却在三年寸步难行之后,又恢复了行动,仅管,四肢无一健康,但是, 我毕竟还能保有着一种较为正常的行走的姿势,这与我几年来歪打正着的一些康复锻炼有关。今天,得空闲,把它写下来,与众血友兄弟共同学习。希望大家参与探讨。首先要说明一点,这里要说的,只是本人一家之言,个人的经验之谈,大家若要锻炼还得视情况而定,不能盲目加大活动量。血友锻炼一定要在病情稳定期。
一、膝关节康复锻炼
1994年,我小学毕业,那两三年右膝关节出血非常频繁,后来不小心在雨地里摔了一跤,后来,发生大出血,就没让我的右膝恢复,一直肿着,每周几乎要出血一次,由于当时家庭条件差,不能每次都输血,甚至后来根本没输过血,每次出血就扛着。后来,就没法动动了,右戎荒茉?20度150之间曲伸,每周出血,痛得都不想活了。但我坚持学习。由于初中三年,这个膝盖一直是以每周一次的频率出血,所以,三年没走过路,也没敢做过锻炼。
但初中毕业的那个假期,我微妙地发现,出血次数少了,关节稍微有点活动的欲望了。于是,我在关节没有出血的情况时,开始了小范围的锻炼——
每天早晨坐在床沿上,一点点抬膝盖以下半部分,开始能抻直的范很小,而且前半条腿没力,我就用手托着帮忙。做这种锻炼一定不能急躁,曲伸范围一点点加大,而且要耐心,尽力而为,不能随意加大曲伸角度。等做到前半条腿有力了,能自己抬起来曲伸了,就是初步的成功了,就可以一天天微微加大曲伸角度。这样锻炼了大概有近一个月,右腿可以承担一点力了,就用手撑着桌子,右腿着地,一点点伸展膝关节,这样大概做了半个月,右腿可以完全伸直了!
这个可是大的成功,以后,就可以慢慢撑着东西走路了,再一步步减少支撑的力量,直到不要支撑。我大概用了那一整个暑假的时间,把右膝给整好了,能单独不要支撑东西地慢慢走路了。到后来,我居然可以完全下蹲了。一年后,我居然可以慢跑了,但因为后来几年,右膝还发作过多次,所以,后来下蹲与跑步的功能还是没有,但走路是很好的。
膝盖锻炼一定要循序渐进,量力而行,坚持不懈,有出血情况或不适,立即停止,动作要舒缓。
二、腹股沟出血后大腿无力锻炼
这是许多血友病患者很烦的一种“后遗症”。我高中时左侧腹股沟出血两次,后来,整个左大腿麻木,肌肉萎缩,无力,一不小心,就骤然摔倒。非常可怕。只能很小心地直着腿走路,而且,不能抬举小腿,整个左大腿的肌肉就没一点力了。
我当时辍学在家,整天坐在家里写作,也不敢乱走,常摔跤。后来,我发现左腹股沟出血并没有反复,就想:神经末梢萎缩与肌肉萎缩一定是有办法通过锻炼来缓解的。但是,这部分肌肉用什么方法锻炼呢?
一次偶然的机会,我看到一个大弹簧,有十公分直径,高难15公分左右,是做沙发用的,弹力也适中,于是,我试着用上了它。
坐在写字台前,我把左脚搬到弹簧上(自行抬不起来),用力去踩 ,很遗憾,踩不动,整个大腿无力,就没法踩,我用左手在左膝盖上压,一点点压,一次次反复,做了50次,看会不会有不好的影响,第二天安然无恙。
于是,我大胆地开始了左腿的康复锻炼。开始一直用左手压,这个过程很长,因为大腿肌肉萎缩太严重。直到大约有一个月左右,才能放开手,左腿能用一点,只要能用一点力,就试着只用腿踩弹簧,不用手帮忙。当我发现踩弹簧并没引起过出血后,我加大了踩压的次数与频率。每次踩到大腿发热为止。