遗传性视神经

　　目前，省残联已在全省建立100个社区盲人按摩服务试点。盲人“定向行走”训练服务试点工作已经纳入《中国残疾人事业“十一五”计划纲要》，“十一五”期间将完成对1100个盲人的“定向行走”训练。□文/记者徐黎明 实习生万江宁

　　根据最近的一次残疾人抽样调查，我省现有视力残疾人45.5万人。视力残疾主要有全盲及低视力两种，像吴家沅这种家庭遗传性很罕见。这些视残者能否享受接受培训的机会，从而实现就业呢？省残联相关人士介绍，视残人员以前大多在民政部门的福利厂内集中就业，现在集中在按摩、针灸等医疗保健行业中。盲人保健按摩因为盲人触觉灵敏、手法熟练、工作敬业，更深受市民喜爱，保健按摩也因此成为盲人解决就业问题的重要途径。

　　1973年出生的万芳凤是吴水莲的长女。万芳凤经历了三次婚嫁，最终嫁给了比她大20多岁的老盲人。她想学按摩，像小舅舅吴家淮那样挣钱养家，既体面又舒适。母亲吴水莲认为，眼睛坏了就得认命，千万不能到按摩推拿店丢人现眼。在老人心里，盲人永远得不到尊重，更不要谈就业和受教育问题。万芳凤却据理力争，但学按摩推拿的费用难以凑齐，她陷入了孤独无助之中。

　　大女儿吴水莲今年54岁，17岁那年嫁给了肢残丈夫，一年后眼睛突然失明。她生育了五女一男，到了17岁或者18岁也先后失明。如今，6个子女中除了大女儿万芳凤外，其他人都离家出走，下落不明。万芳凤嫁给了50多岁的盲人，给这个不幸的家庭又增添了一名盲人。

一家三代因遗传性视神经萎缩13人失明

　　●盲人就业纳入规划

　　四儿子吴家淮在17岁那年就双目失明，他娶了一个肢残女人生有一男一女。

　　安义县有这么一个家庭，由于遗传性视神经萎缩，一家三代有13人眼睛失明，但他们仍顽强和命运抗争。他们的生存状态打下了不同的时代烙印。

　　吴家淮虽然是第二代的视力残疾人，但他是全家唯一学了按摩技术、第一个拿到了职业技术资格证书的人，在按摩推拿店自谋生路。

　　吴阳经夫妇生育了四子二女。大儿子吴家省今年56岁，19岁那年双眼失明。二儿子吴家海生于1958年，18岁时双眼失明，因无法承受生活的压力于1992年服毒。

　　这种可怕的基因是否还会在第三代延续？第三代中，还有很多均未成年，阴影一直笼罩着吴家。

　　三儿子吴家沅46岁，也在18岁那年双眼失明。他和父母早年带的养女结为夫妻，婚后生有一子一女，分别为13岁和11岁。虽然孩子目前双眸明亮，但吴家沅非常担心孩子能否安全越过这个遗传病的坎。吴家沅迫于生活的压力，曾经也多次服毒自杀，都被家人及时发现并制止。2005年，他还曾经因为精神分裂症入院治疗过一段时间。

　　记者采访时，这个视残家族成员均表示，希望能获得受培训和就业的机会。三代人的生存选择、观念变迁，打下了时代烙印。

　　据了解，解放初期，安义人吴阳经与涂金英结婚。涂金英生育第一胎时患了视神经萎缩而失明，之后40多年时间里，涂金英老人不仅自己一直生活在黑暗中，还把病遗传给了与她有直接血缘关系的12个子孙。两名老人陷入深深自责之中，先后于1994年和1995年去世。

　　●三代13人失明

　　在安义县城郊区的一所破房子里，住着老大吴家省、老三吴家沅两个小家庭。屋内几乎没有一件可以称得上家具的东西，就连每天睡觉的床也是用砖块垒起。为了维持生计，吴家沅和哥哥姐姐甚至出门乞讨过。到了第三代，他们更渴望学按摩，希望获得就业机会。

　　●不同的生存选择

　　二女儿吴家莲也是在18岁那年双目失明。吴家莲生有两男一女，大的25岁，目前还没有发现视神经萎缩的症状。

　　在安义县石鼻镇对门村吴门小组，吴家省一家是老少皆知的特殊家庭。一家三代20多口人中，有13人是遗传性视神经萎缩，都在17岁之后失明。