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困扰艾滋病患者的社会歧视依然严重。张可说,要让公众理解“不歧视艾滋病人,就是对我们自己最大的保护”,不是一篇文章就能解决的。
艾滋病歧视为何如此难解?北京大学社会学系教师郭金华,在哈佛大学人类学系攻读博士学位时,曾花两年半时间,在北京、云南、湖北等地调研,完成博士论文《污名:与精神病和艾滋病相关的社会歧视》。郭博士说,歧视本质上是一种社会排斥。
编辑:人们一般会将艾滋病与重症或传染病联系在一起,你为什么把它与精神病做对比研究?
郭金华:因为得这两种病的人都会受到严重歧视。一说起某人有精神病,很多人会立刻产生某些联想。对艾滋病人,人们也有类似想象,比如会认为他们在道德上有问题,就像把耻辱的烙印打在他们身上一样。
编辑:为什么会这样?
郭金华:这不是纯粹的医学问题。人们附加了很多社会、道德和文化的含义在艾滋病上,对艾滋病人容易做“道德审判”。所以很多病人隐瞒病情,因为一旦暴露,他们会失去很多东西。
编辑:失去什么呢?
郭金华:比如艾滋病人是买不到保险的,保险公司明确列出艾滋病人不可以投保。艾滋病人如果被工作单位发现,还可能被开除,或者“还发你工资,但你不用来上班了”。
再有,成年艾滋病人即使没暴露身份,也很难对家庭进行隐瞒,特别是结婚的人,那种压力远远超过分居或离婚的压力。许多艾滋病人为了掩盖身份,辞了正式工作去外地打工。
编辑:你碰到过这样的人吗?
郭金华:很多。现在国家免费提供的抗病毒药物是根据户籍发放的,比如北京户口的病人必须在北京疾控中心登记,领取药物。但实际上有很多人,特别是一些中小城市和农村的人,根本不敢去登记,怕碰上熟人,他们宁愿放弃当地的免费药物,到外地买药,一个月花两三千元。
编辑:没有变通的可能吗?
郭金华:和疾控中心的人开会时,我们也提过这个问题,他们说“正在考虑”。现在,北京相关医疗机构一项重要日常工作,就是给外地病人邮寄药物,病人还往往要求别在包裹上写寄信医院地址。其实他们本来可以在当地拿到免费药物。
编辑:我在一家医院发现,明明是治疗艾滋病的门诊,挂的却是皮肤病、性病的牌子。
郭金华:没错。这种“回避”体现了我们的文化对艾滋病的看法。精神病也存在这种情况。我在一家医院就看到精神科诊疗室挂了两块牌子——“心理科”和“精神科”。让病人到心理科坐坐,他觉得没事,但要让他去精神科,很多时候他会拒绝。“精神病”这个标签他受不起。
编辑:人们都了解艾滋病后,歧视会消除吗?
郭金华:没有那么简单。因为人们从接受知识到观念、态度、行为的改变,有一个漫长的过程。给你讲个故事,有位医疗工作者去四川搞宣教,他问一个当地人是否知道艾滋病怎么传染,对方很准确地答出来。医务人员接着说:“我是艾滋病患者,咱俩能握个手吗?”对方还是不敢。
编辑:本报社会调查中心有项调查发现,67%的人不承认自己歧视,但在行动中会表现出来。
郭金华:针对不同对象的歧视,其本质是一样的,就是社会排斥。精神病人和艾滋病人日常遇到的,也是最让他们痛苦的,正是这种排斥。
编辑:在西方,歧视是一种“政治不正确”,我们社会不怎么爱提歧视或反歧视问题,这跟文化传统有关吗?
郭金华:中国文化里很早就有“示众”的传统,就是用公开“羞辱”惩罚被认为有道德过错的人,现在也还有。很多人歧视艾滋病人,也是在下意识地表明道德立场,即“我歧视的原因是我认为他在生活上不检点,我得跟这样的人划清界线”。不用说,这也会强化歧视。现在我们能做的,就是在制度上预防可能产生的危害性后果,比如通过法律规定,用人单位不能因员工得了某些疾病就开除他。
还有一个值得探讨的问题是,很多艾滋病人不承认自己被歧视,但他告诉你的具体事例,又都表明他们受到了歧视,并且对此是有感受的。为什么会这样呢?在我们的文化里,有一种倾向,认为歧视是针对弱者的。谁被歧视,谁就是弱者。所以很多人不愿承认被歧视,因为他们不想被划定为弱者,他们觉得这很羞辱。
编辑:但连承认都不敢,就更别提去反抗歧视了啊!
郭金华:正是这样。西方的主流观点认为,歧视剥夺了一个人的人格。但在我们的文化里,歧视一个人的前提是,你判断他不算一个正常人了。所以现在的重要问题是,“正常”与“不正常”该如何界定。
编辑:那我们现在可以做什么?
郭金华:关于歧视,西方有一个很重要的观点,就是你躲着他、忽视他,也是一种歧视。但在我们的文化里,不是这样理解。人们觉得我什么都没做,光是躲着他,怎么就算歧视了?
要消除歧视,最可行的办法还是打破这种社会隔膜,增加与被歧视者的接触。接触多了,自然会了解疾病到底是怎么回事,这群人究竟是怎样的一群人。我们可以多多培训高校学生和热心人士来做志愿者,通过他们向社会传播正确的印象和观点,不仅增进人们对艾滋病的认识,也要增加社会对艾滋病人作为和我们一样的人的理解和接纳。
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(内容整理:中医诊疗网)