腭裂的孩子

　　我还想说的一点是，腭裂孩子的心理健康是最重要的，要让他们勇敢的却接受和面对自己，面对别人的嘲讽可以一笑了知，才能在社会上自食其力，而不是躲在父母的臂膀下。

　　现在的孩子比较幸福，医学很发达，慈善也很多，只要及早救治，都不会有很大的问题。同时这个社会也是＂残忍＂的，几乎９０％的事业语言都是占了非常重要的地位，最基本的，一能说会道的人总比一个沉默不语的孩子讨人喜欢一点。

　　竟然活着，竟然已经来到了这个世界，我知道，就应该好好的努力，去奋斗，做自己力所能及的事吧。

　　首先很感谢的是社会还有那么多的人关心唇腭裂的孩子们，因为我就是其中不幸的一名女孩。我不明白，您为什么对残疾这个字眼有这么大的反感呢？而且我觉得很不公平，为什么腭裂不能算是一种残疾呢？腭裂人群也是社会的弱势群体，他们在生活中面对很多的困难，也许手术可以修复她们的外表，但很多语言声音上的缺陷是无法避免的，因为我家庭条件不是很好，所以在我２０岁的时候才动了手术，医生说声音已经成形了很难改变发音标准，在学校里从不敢发言，不敢与陌生人说话，害怕那一双双惊讶的眼神，害怕别人问，＂你说话怎么这么不清楚啊＂不明白的人总是会问，是不是大舌头啊，那种感觉谁能挺会呢？我父母不是李亚鹏，没有能力为我改变，我知道她们也心痛，但是又能怎么样呢。最害怕的是每次找工作的时候，对方在没有听到我说话的时对我都是很满意，但当对方问问题时，听到我的声音，明显表情来个１８０度的转弯，那时的心情又有谁能了解呢，这所有的一切我都不能跟家里人讲，怕他们难过，每次只是报喜不报犹，只能一个人悄悄躲在被窝里流泪，表面上却无所谓的样子，又有谁能理解呢？您说９０％的压力在大人身上，我不这么认为，也许在孩子童年不懂事的时候，大人的压力确实大于孩子，但是当他们走上社会时，他们的痛与压力会大大于你们现在的压力，你知道吗？我曾一度的想过，为什么父母亲要把我带到这个世界呢，承受这么多痛与不顺。但是我没有埋怨过他们，这不是他们的错。

　　你好，我是今晚无意间看到这张贴子的，感慨多多。

　　落梦之寒（转载新浪论坛）

　　希望所有的人都明白，唇腭裂不是残疾，只是一种让你孩子不是那么完美的疾病。如果你认为胎儿不是生命，你可以选择放弃；但是如果你认为他已经是生命了，请给他保留生命的希望，好吗？

　　我相信，在现在的医疗技术条件下，只要有真正爱自己的父母，所有的唇腭裂孩子也许会有一点点人生的遗憾，但绝对不会质疑父母：为什么生我。

　　其实我觉得每个人的选择都有自己的道理，包括引产，胎儿究竟有没有生命权在中国本来就是个争议话题，每个人只能有一个孩子，谁都想要最棒的，无可厚非。但我真的无法忍受拿“为了孩子”作为幌子，扪心自问，你真的是为了孩子吗？也许我是在人的伤口上洒盐，但既然愿意在网上宣扬自己的所谓“痛苦”，展示自己的所谓“希望”。就有能力接受我的质疑。何况，我觉得这篇文章传递了很多歪曲唇腭裂宝宝的信息，我不能容忍。

　　我看到了一个母亲甩掉终生包袱后的轻松笑容，对未来的憧憬，话语中都是对自己得失的衡量，她在做决定的时候，真的是在替孩子着想么，她怎么有资格说“生命在，希望就在”呢，正是她终止了一个完全健康生命的希望。

　　太阳出来了，天还是那么蓝，我笑了，我要把希望种在太阳上，随着每天的日出都会冉冉升起，生命在，希望就在。”

　　“我在期待中失去，又在失去中得到，我失去了我至爱的孩子，却得到了成为一个母亲的过程的经历，这让我更加体会母亲的伟大，更加懂得去爱自己的母亲，更加懂得如何去珍惜已拥有的一切，不要等失去的时候才知道痛苦。

　　我本不想评论那位母亲，可我看到下面一段，我……

　　我的宝宝也不完美，说话现在都不是特别清楚，但和人交流没有问题。但是她漂亮、聪明、可爱，是我爱之至深的珍宝。我对她充满信心，我相信现在的技术一定能解决说话问题，即使不能，我觉得那只不过是人生的小小瑕疵，与整个人生的精彩比起来，是在是太微不足道了。我不会担心她将来问我：为什么生我，因为她是个完全正常的孩子。

　　我从来没有喜欢过李亚鹏，但是这次我对他刮目相看，尤其时他们建立基金会的举动，让我非常的感动。幼吾幼以及人之幼，看到他们，我为自己惭愧，我还可以做得更多。

　　还有一种让我心痛的观点：因为父母不是王菲，所以不能要。王菲当然可以给她的女儿最好的治疗，那是她的权利，当然这种治疗不是所有的中国家庭都承担得起。可是唇腭裂在国内是个常规手术，最多需要3至4次手术，每次花费只需几千元，效果当然不如王菲8000美金的手术，但绝对可以让宝宝外观达到正常标准。大部分中国父母还是承担得起的，我宝宝住院时就看到了很多看上去很穷困的农村父母。即使承担不起，有很多的慈善机构提供赞助，途径很多，我看到非常多的实例。

　　客观的说，包括我自己在内，有一个唇腭裂宝宝，父母要承担的压力是巨大的，尤其是唇裂宝宝，外观上的一样会给父母带来巨大的精神压力。但是，宝宝本身承担的压力并不大，因为一期的矫正手术大多在一岁内甚至2、3个月内就可以完成，一期手术后，宝宝至少会有一个不是特别漂亮完美但绝对够得上正常标准的外貌。所以其实孩子本身并不会有太大的压力，压力99％都在父母身上。

　　因为宝宝，我曾在医院的唇腭裂中心住过半个月，看过各种各样的有些甚至是触目惊心的小朋友，也看过很多术后回访或者做进一步手术的小朋友。平心而论，这些孩子手术以后都说不上完美，也许脸上有浅浅的伤疤，也许说话不是特别清晰，但这些孩子都无一例外是健康、正常的宝宝，他只是不够电影明星的漂亮，不够主持人的口齿伶俐，但他们是百分百正常的宝宝，他们可能作不了电影明星和主持人，但我相信他们和其他所有宝宝一样，会有着精彩的人生。

　　为什么现在还有人把唇腭裂作为一种“残疾”，如果你的孩子小时候不小心被人在脸上划了一刀，他就残疾了吗？如果你的孩子因为腭裂说话有浓重的鼻音，他就残疾了吗？当我看到大堆的把“唇腭裂”等同于“残疾”的言论，我终于明白，为什么有这么多的唇腭裂宝宝被父母遗弃。

　　我不是因为唇腭裂孩子的所谓“残疾”而哭，我是为这些孩子遭受的偏见而哭……

　　我想哭，是因为我有个腭裂宝宝

　　我为所有唇腭裂的孩子哭泣