前不久,在上海宝山区顾村镇,黏膜糜烂一名4岁的先心病患儿程志炎引起了相关媒体和社会各界的极大关注,他的嘴唇和所有指(趾)甲都呈青紫色,同时伴有呼吸困难、全身乏力等症状,与之前媒体报道过的“紫娃”十分相似。为了能缓解孩子的病痛,他的妈妈不得不从他一出生起,就一直背着。直到现在小志炎4岁多了,还是走不了几步就要妈妈背。
据了解,黏膜糜烂小志炎出生于浙江省淳安县的一个贫困山区,从一出生开始,他幼小的生命就遭受了许多的磨难。由于
早产,小志炎刚出生时的体重只有2150克,是其他刚出生孩子的四分之一,这让小志炎的父亲程有才一度怀疑这个孩子能否活下来。“孩子不仅小,而且一出生就全身发紫,没有力气大声哭,一哭就气喘吁吁,甚至昏厥”,程有才说。
也是从这个时候,黏膜糜烂他们就带着脆弱的小志炎开始了漫漫求医之路。在小志炎6个月大时,程有才和妻子带着小志炎到当地医院进行了检查,而结果却让他们吃了一惊:小志炎患有严重的先天性
心脏病,必须要进行多次手术才能缓解,“当时我的第一反应就是,这个病我们治不起”,程有才回忆说。