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皮肤怪病全球罕见 “我一出生,就是个‘怪物’,右边的嘴、耳朵,像疯了一样跟着我长。4岁之前还不会讲话,家里差点把我当哑巴扔掉。”16岁的江西女孩小燕(化名)长着一张很特别的脸。准确的说,她身体的右边和正常人差别巨大:一边的嘴唇肥厚垂到了下巴尖,脸颊长着一个石榴大的肿瘤,耳朵黑粗硕大;从脖子到脚底,沙砾色的皮肤粗糙起着褶皱,如同大象的皮一般。但是,她身体的左边则和同龄人一样正常。 “这好像是被点了魔法。”小燕的样子着实让人惊讶。广州市皮肤病防治所张锡宝教授说:“在西方,这种病被叫做‘PROTEUS SYNDWME’,是希腊海神的名字。因为它多变,会随着年龄的增长、细胞的分裂超常规地疯狂生长。”它的中文名是“变异综合症”,这种由变异的遗传基因导致的罕见疾病,至今全世界大约有100例,我国此前仅见报过两例。像小燕这样综合了“颌骨单侧肥大”、“皮下肿瘤”、“脊椎侧弯”、“表皮痔”、“葡萄酒样红斑”等7项症状的变异综合症,全球只有一例见诸文献。
皮肤病手术治疗.花季少女身患全球罕见皮肤病 皮肤黑白各半手术获新生 身患全球罕见皮肤病的小燕渴望获得资助做完手术重返校园 时报讯 (记者 游曼妮 通讯员 陈永华) 她的左侧面,皮肤白净眉清目秀;另一边,却是大象一样黑粗的皮肤、硕大变形的耳嘴。广州市皮肤病防治所昨日为16岁的小燕作出诊断:皮肤病手术治疗.她患上了世界少有的“变异综合症”,之前全国仅有两例报道。命运多舛的她渴望能获得资助,做完手术开始崭新的人生。