银屑病的研究要重视防治结合 关于防治研究的思路和建议

　2.2要转变医学模式
　医学的发展方向，已经逐渐由单纯的“生物医学模大”向“生物－心理－社会医学模式”转变。长期以来，银屑病研究和治疗多侧重于生物医学模式。对皮肤到全身的多系统进行了生化、免疫、遗传及分子生物学等多方面的研究，基础研究取得了长足进步，在药物治疗方面也积累了很多宝贵经验，但距“生物－心理－社会医学模式”的要求尚有不小差距。
　银屑病的发病及其病情波动与心理压力和精神创伤及社会环境密切相关，这在临床实践中已得到证实。银屑病属于心身疾病－观点也逐渐被认可。因此，对于银屑病也应纳入新的医学模式的框架之中，才能更好地解决其防治问题。由于银屑病在医学中的地位远不如心血管疾病及肿瘤等重要，因而得不到卫生主管部门更多的关注，社会医学和健康教育滞后，仍停留在寻医找药的状态，很少得到心理上的服务和照料，较难达到现代医学模式要求的目标。可喜的是，皮肤科学界已经有人用现代医学模式对银屑病的防治进行了探索，如杨雪琴等采用健康教育、心理谈话、心理学检查、生物反馈训练等方法，因人施治，取得了较好效果。值得重视和运用。应改变只对疾病不对人、重药物治疗而忽视心理和环境因素的倾向。
　三、对今后防治研究工作的建议
　3.1 制订全国统一的银屑病情评价标准
　病情严重度的标准对于判断病情和转归及评价疗效等是非常重要的，没有病情严重度的标准就无从判断病情和评价疗效，没有统一的标准也就无法纵向或横向比较。然而，至今我国尚没有全国统一的银屑病病情评价标准。目前大多采用国外的银屑病面积和严重度指数（ PASI）法。在实际运用 PASI法的过程中，发现该方法存在一些缺点和不足：受判定人主观因素的影响较大，皮损广泛时客观性较差，红斑和鳞屑的每次评分也易受药物因素的影响而难以反映出皮损自身的真实变化，再者，评分仅局限于皮损一项忽略了全身的状况等。近日在南京举行的一次评价某药物外用治疗银屑病的学术会议上，北京和上海某两家医院以同一种药物和相同的疗程，同样的银屑病病型、例数、入选条件，并采用PASI法进行评价，但有效率却分别为33％和86％，悬殊2.6倍，由此可见采用PASI法判断银屑病皮损严重度时，受人为因素的影响之大．因而，我们建议应尽快制订全国统一的、主要是针对占银屑病患者98％左右的寻常型银屑病的病情严重标准，在吸取 PASI法优点的基础上，至少应增加疾病的活动性，包括缓解和复发情况，以及心理障碍的改善情况。生活质量的改善亦应考虑。实验室的评价也应积极探索。这样才能比较客观全面地评价银屑病病情，规范疗效评价标准。
　3.2 对银屑病情进行监测
　目前，不可能也不需要进行大规模的人群调查，可以建立自愿的哨点医院网络，统一要求，制订调查表，收集资料。其目的是了解患者病情变化，考核防治效果，为防治对策提供依据。
　3.3 探索银屑病病情严重转归的原因
　银屑病患者中寻常型占绝大多数，而脓疮型、关节病型及红皮病型很少。再者，患者皮损严重程度、对治疗的反应、缓解和复发的时间及病情的最终转归等，均各不相同。那么，这些差别是固有（内因）的还是环境因素（外因）引起的？内因和外因中哪些因素是最重要？能否对这些重要因素加以干预或控制？我们希望和建议，能对这些宏观上的问题进行有组织、深入地研究，比如采用病情轻重不同的病例对照研究的方法，找出暴露的危险因素，再采取相应措施加以干预和控制，旨在尽可能延长患者的缓解和复发时间，控制病情的加重，减少医源性伤害。除适当的治疗措施以外，还应给予心理上及自我保健等方面的照料。这符合“医学目的”的优先战略。
　3.4 重视对现有药物特别是中医中药的评价
　前已述及，对于银屑病来说，国内的现状是新药研制的能力不如改善治疗学的潜力更大。在现有药物方面，以提高治疗效果和安全性为目的的研究大有可为。雷公藤的研究结果表明，中药或植物药在抗银屑病方面有很好的前景，也是抗银屑病药物中最能体现中国特色的部分。目前国内用治疗银屑病的中药处方及中成药类很多，但比较、筛选和评价这些处方和成药的研究甚少，关键是缺乏有效的组织来进行这一非常有实际意义的工作。我们希望皮肤科学界能重视和开展这方面临床研究工作，以筛选出疗效肯定和安全的中药方剂和成药，在全国推广、使用，造福于银屑病患者。在充分掌握药物的药理学和毒理学知识的前提下，对现有药物进行设计和实行药物的联合、顺序、交替及间歇等疗法，是现实条件下能很大程度提高疗效和安全性的有效方法，应加以重视和加大研究力度。另外，医生在实施治疗方案时，应遵循最大的疗效、最小的危险、最少的花费和患者知情同意的原则。由于银屑病有病程长、易复发、需长期和反复用药及对治疗反应个体差异大的特点，进行血药浓度的监测和给药的个体化研究也是一个十分重要的课题，在有条件的单位应积极探索，以科学态度实现真正意义上的保证治疗质量。
　3.5 加强健康教育和健康促进（改变生活方式）
　美国的保健工作，从19世纪到周世纪初，由环境时代进入医药时代，又从20世纪中叶开始进入生活方式时代，逐步实施医学模式和医学目的的转变，以解决诸如高血压、冠心病等心身疾病的防治问题。对疾病问题与生活方式密切相关这一点已有共识。随之而来的是将社会医学和健康教育及健康促进等提到议事日程．银屑病亦应如此，我国在这些方面则相对滞后，应予重视和加强。应对改变生活方式的效果进行评价。近年来，北京银屑病防治基金会、上海秦万章和我所林群等，已经分别组织人员编写了专门介绍银屑病防治的科普读物，将使银屑病患者从中直接受益，值得称道，但由于经费的原因，印数不足2万册，对于300余万患者来说远远不够。我们认为，应通过各种方式，尤其新闻媒体广泛开展银屑病科普宣传工作，普及银屑病防治常识，以减少社会上的歧视和排斥现象，减轻患者心理和精神压力，使患者及其家属尽早地正确对待慢性病程及复发等现实，改变生活方式和心理环境，不盲目追求根治而乱投医，正确地进行预防和治疗，提高自我保护意识，避免医源性伤害。另外，对乡村医生和社区医疗机构中的医务人员进行银屑病防治知识的培训，形成宣传、防治银屑病的网络系统，将会对银屑病的防治和研究起到巨大推动作用，这也是一个很值得探索的重要课题。