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1用药指导
1.1 介绍遵医嘱用药的必要性和重要性 激素是治疗SLE的主要药物,对于SLE疾病的缓解、稳定起到重要作用。但又因为其副作用多,有时病人又偏信巫医或游医,因而自行减药或停药,导致病情复发或加重。我们给每个病人介绍药物的作用机理,同时让其知道擅自减药、停药的危害性及后果。
1.2 介绍药物的副作用及防治方法 SLE病人由于长期使用激素及免疫抑制剂,抵抗力降低,容易并发感染,所以我们要求病人少去公共场所,避免劳累、受寒、感冒等,保持口腔
2 饮食指导
2.1 饮食调配原则 宜进食优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素的食物。SLE病人50%以上出现肾损害,大量蛋白质从尿中丢失,造成低蛋白血症,因此必须补充足够的蛋白质,以动物蛋白为主,如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等优质蛋白,摄入量 要适当,因为过量反而加重肾脏的损害。SLE病人因为多数服用激素,造成脂肪代谢障碍,形成高脂血症,故应低脂饮食,同时激素可影响胰腺分泌胰岛素的功能,使糖的代谢发生紊乱,严重者可形成糖尿病,故应限制糖的摄入量。
2.2 忌口的食物 羊肉、狗肉、马肉等由于性温热,食用后会加重SLE病人内热症状,诱发病情。菠菜能增加狼疮性肾炎的蛋白尿和管型,并能引起尿浑浊和尿路结石,故不宜食用。香菇、芹菜含有补骨素能引起光敏感、面部红斑、皮疹,故
SLE患者不宜食用。不宜饮酒及抽烟,以免加重病情。
2.3饮食:
多食优质蛋白质、高维生素、低饱和脂肪酸、易消化饮食, 以保证机体的消耗和必要的营养。优质蛋白是指鸡蛋、奶类、瘦肉、鱼等富含必需氨基酸的动物蛋白质, 摄入量要根据病情而定,若有肾功能损害, 根据肾功能损害程度限制蛋白质摄入量。有水肿、高血压或心衰的患者要限制钠盐的摄入量, 每日在5g以下。限钠食物淡而无味, 建议其采用糖醋法, 添加葱、姜、蒜、桂皮等调味品以增加食欲。某些食物,如芹菜、无花果具有增强SLE病人光敏感的潜在作用; 蘑菇、烟薰食物可诱发SLE发病,苜蓿类、豆荚等可产生类 SLE症状, 应尽可能避免。少食加工、腌渍过的食品, 多选择天然未经加工制造的食品。不要吃辛、酸、辣等刺激胃肠道的食物。戒烟戒酒和禁饮咖啡,以免引起交感神经兴奋, 病变小血管痉挛, 导致组织缺血、缺氧。不宜进食冷冻的食品和饮料。肾上腺皮质激素治疗后食欲亢进, 应注意节律饮食, 避免暴饮暴食。
3 运动与康复
3.1 急性活动期 病人必须卧床休息,注意保持良好的姿势和关节的功能位置,以利于以后进一步的运动康复,主动运动有困难的关节,可在医生护士的指导下作治疗性的被动运动、辅助性的主动运动,目的在于防治关节的僵硬和肌肉的废用性萎缩,动作宜缓慢轻柔,不妨碍休息。
3.2 缓解期 病情得到进一步控制后,体力允许者可进行动力锻炼,以不引起疼痛和疲劳为原则,慎重地由小到大逐渐进行有阻力的运动,病人可根据自已的能力和爱好,积极开展全身性文娱、体育活动,可选择行走、慢跑、骑车、舞蹈、打球、游泳、气功、太极拳等轻松的运动项目,经验证明,适度的文体活动,对于提高病人的情绪,促进心理健康,维持和改进肌力、耐力,增强自尊,避免社会孤立有相当大的作用。另外有光敏感的病人应避免日光直接照射。
4.心理指导
因SLE病程长,病情反复,又因婚姻家庭及经济等原因,使病人产生多方面复杂的心理问题,包括焦虑烦燥,沮丧悲观,恐惧疑虑,消沉抑郁等,情绪的波动等精神因素已被确定SLE病人发病和复发的诱因之一,人的情绪可直接影响免疫系统。我们加强与病人的沟通工作,了解其心理状态,从不同的角度关心和体贴病人,使他们建立起对医护人员的信任感和安全感,同时耐心讲解SLE的基本知识,消除病人及家属对SLE的不正确认识和误解,增强治疗疾病的信心,引导病人以积极稳定的心态对待和克服各种不适反应和困难。
5免疫抑制剂治疗
应用免疫抑制剂时,注意观察有无中性粒细胞减少,服用激素时注意病人血压是否升高,有无血尿及细菌霉菌感染。长期应用激素注意防止骨质疏松症,适量补充钙剂。关节疼病患者服用非甾体抗炎药物尽量饭后服用,同时注意胃黏膜的保护。
注意
1休息: 活动期不论病情轻重均应卧床休息, 以减少机消耗和预防并发症。缓解期可逐步增加活动, 适当锻炼,以增强体质。病情稳定后可适当参加体育活动和文娱活动或从事轻工作, 如散步、打太极拳等, 要劳逸结合, 不要过于劳累, 作息时间要有规律, 保证有充足的睡眠时间。
2 呼吸系统及泌尿系统护理:患者长期应用糖皮质激素和免疫抑制剂, 机体抵抗力差, 易并发口腔、呼吸系统和泌尿系统感染。由于疾病活动时伴发口腔溃疡,因此应注意口腔的清洁卫生。注意保暖防湿, 尽量避免或减少去人员繁杂的公共场合。有泌尿系统感染者, 应鼓励病人多饮水, 观察尿液颜色, 及早发现膀胱出血情况。有脱发者,鼓励病人戴假发, 以增强自尊。
3 保持皮肤清洁: 避免接触刺激性物质, 如碱性肥皂、化妆品等。某些化妆品含有化学试剂, 尤其是含有芳香胺的化学物质,可以诱发 SLE, 也有在染发或纹眉后发生狼疮的病例, 因此SLE患者最好不用化妆品。有皮疹者,切忌挤压皮肤斑丘疹, 以防感染。对光过敏者的居室和工作环境应拉上窗帘, 避免直射阳光, 外出时如天气晴朗, 最好戴宽边帽或用伞遮阳、戴防光眼镜,并穿长袖衣及长裤。冬季避免长时间待在寒冷空气中,根据气温变化调节手套、袜子的厚薄, 保持肢端的温度, 不要接触冷水。居室要清洁、安静, 温湿度适宜, 保持床铺干净、平整、干燥、柔软而又舒适。