当病人得知患了系统性
红斑狼疮后,常常谈虎色变,心里一下子不能承受,产生悲观失望情绪。这时病人最需要的是得到医生、家属、亲朋好友、同事的鼓励,给予精神上的支持。使他们充分认识到,系统性红斑狼疮的病因虽至今未明,这为本病的根治带来困难,但近年来,由于科学的发展,认识的提高,实验方法的进步,加上新的药物不断出现,使系统性红魔狼疮得以早发现、早治疗,5年生存率达90%以上,10年生存率也达到84%。因此,系统性红斑狼疮已不是不治之症。病人应有长期对待该病的思想准备,树立战胜疾病的信心,时刻注意病情变化,定期复查:活动期应每月复查,稳定后可每两三个月复查,再稳定后也不应少于每半年复查一次,听从医生根据复查结果给予的指导意见。进行正规治疗,就可以使病情长期缓解,甚至完全可以像正常人一样工作、生活。病情长期缓解者方可试行停药。
复发的早期征兆 ◆关节痛、
关节炎:以膝、腕、踝、肘、指趾关节为主,一般出现最早,可为游走性。 ◆
脱发:常在发病或复发早期即有头发脱落。 ◆发热:发热是狼疮患者最普遍的症状,90%的病人有发热,也是复发时最早出现的症状。但有的因为发热不高,病人往往感觉不到。应该准备一个体温计,首先测出缓解期的体温波动范围(每次都在早晨起床前测量),一旦体温超出这个范围0.8~1°C,说明有复发的可能。但要排除
感冒或其他感染。 ◆红斑:80%以上患者有皮肤损害,是复发的早期症状。多数在阳光或紫外线照射后出现。 乏力也是狼疮患者普遍有的症状。病人无论在活动期还是缓解期都经常感到乏力,但如果在其他早期症状复出的同时乏力感觉加重,可以进一步说明要复发了。 ◆
腹痛,消化道不适,恶心、
腹泻等,也是少数患者复发最早出现的症状。 ◆血沉加快:几乎所有的红斑狼疮病人都有血沉加快。血沉加快提示狼疮活动,但血沉正常不代表无活动炎症存在。部分病程长的患者即使处于稳定期血沉仍然较快。假如患者从原来血沉正常或低水平加快,突然大幅度上升,应该警惕复发。 其他还有尿蛋白阳性,白细胞减少等化验项目,必须是在病主动求医之后才能知晓的。
[2]系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮是最典型的自身免疫病,可以伤害皮肤、粘膜、浆膜、血管、关节、心、肾、肝、脾、肺、胃肠、血液、淋巴等全身各个组织和器官,病情复杂而凶险,治疗困难。目前认为该病是因遗传、内分泌和环境因素等综合作用引起免疫功能紊乱产生过量的自身抗体而发病。激素与免疫抑制剂等西医药在于抑制亢进的免疫反应,而中药则侧重于通过整体性调节重建免疫功能自稳状态。因此激素和免疫抑制剂治标重于治本,在缓解病情方面有较强优势,对于发病初期和活动期特别是单用中药短期难以阻断病情发展的急危重症具有重要的治疗意义。但是,红斑狼疮又是一种慢性而且容易复发的疑难病症,从长远观点看,中药治疗的整体调节和辩证论治,治本多于治标,在增强疗效减少激素的副作用,预防感染减撤激素稳定病情防止复发,保持长期缓解纠正易患体质,实现整体康复等多方面具有优势。大量临床实践与实验研究已证明中西医结合扬长避短优势互补的治疗效果,明显优于单纯西药或用单纯中药治疗。是目前使狼疮患者康复的最佳疗法。