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红斑狼疮的发病率不是很高,又涉及到免疫系统,人们对它的研究和认识程度,远不能反映它的实质。临床症状消失、各项免疫指标恢复正常后,能不能称为“治愈”?我们的意见是:用“临床治愈”来表述比较恰当,与人们习惯思维模式中的“治愈”存在很大距离。如果给患者讲能够治愈,或已经治愈,势必引起事实上的误导。
从发病机理来分析,红斑狼疮患者属于红斑狼疮易感染性体质,患病后机体自身免疫功能已经遭到破坏,其他生命系统也已经遭受了不同程度的损害,引起复发的诱因增加,复发的可能性增大,出现合并症的机会增多,再加上生活中各种诱发因素比较多,使人防不胜防。有些患者的自作主张,不按医嘱治疗等等,这些因素综合在一起,往往导致红斑狼疮患者病情不稳定,如果给她(他)讲已经治愈,往往会造成已经彻底好了的错觉而放松了警惕,出现反复时不能获得及时正确的处理,会使病情发生急速变化,这一点是狼疮患者与正常人的最大的不同。
现实生活中,正是由于在认识上的这一点小小的差异,造成了许多本可能避免而没有避免的遗憾和悲剧,不得不再次经历病痛煎熬,有的甚至为此以生命为代价!
我们认为,用“稳定”或“恢复无症状的常人生活”的提法比较科学,这也应该是目前红斑狼疮这类自身免疫性疾病治疗中能够达到的最高境界。“治愈”这个概念在红斑狼疮这类病人身上有必要慎重使用。