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我们都知道系统性红斑狼疮由于病程迁延,不论在病人治疗期还有在其康复期,都应时刻关注病人的病情变化,即便病情有所缓解也应警惕该病的复发。
有信心,才有康复的希望,低落只会加重病情。系统性红斑狼疮病人应树立信心、不要悲观失望。情绪忧郁和悲伤都会加重病情,要乐观而积极地和疾病做斗争。目前正规良好的治疗可以使大多数的病人长期正常的生活和工作,很多病人目前已经正常的生活和工作超过了20年,甚至35年以上,包括结婚生育,直至退休。
积极治疗,谨遵医嘱,私自停药不可取。研究发现很多患者治疗失败的原因都是因为自己随意减少用量或停用激素所引起,有肾损害的患者还要长期合理地用环磷酰胺等药物治疗。减药太快病情容易复发,减药太慢则可能使药物的副作用增加。
定期应复查,偏方秘方不可信。由于患者在病情缓解后仍然存在着复发的危险性,而且往往是先出现化验检查异常,然后患者才有不舒适的感觉。所以患者要定期进行化验检查。特别是病情没有稳定的患者和有肾损害的患者每月至少要检查1次血常规和尿常规。如有异常及时和医生联系,使病情早日稳定.有些病人轻信某些广告,四处寻找"独特疗法",错误地认为花钱越多、效果会越好。结果相反,不仅耗费很大,而且由于路途劳累往往使病情加重。世界各国的医学专家目前都认为红斑狼疮暂时不能根治,但是可以使疾病长期缓解。
总而言之,所谓的偏方秘方等都是骗人的,很多偏方秘方不治病反而致命,病人对于那些尚未得到医学界公认的治疗方法应谨慎采用。