白血病康复者协会已于2003年在社团管理机关完成了登记注册。
以多种形式开展对骨髓捐献的宣传。组织一支宣讲队,人数约为2—3名,在国内大中城市进行巡回,联系大学、中学、部队、城市广场等人群集中的地方开展骨髓捐献宣传工作;制作一部纪录片;利用现有音像资料刻制一批宣传光盘;编写出版关于白血病、骨髓移植、骨髓捐献的科普读物;适时组织以移植者生活及捐献者风采为主题的摄影图片展。
加强与国内广播、电视、报纸、杂志等媒体的联系,着力增加骨髓捐献或白血病人救助被报道的次数。对于那些已经配型成功家庭确实存在困难的病人,除了动员社会给予必要的帮助外,将设法征集一定数量的拍品,组织爱心捐赠拍卖会。
编写《中国白血病群体状况报告》及百名白血病患者的故事(3/4篇幅)。本项目与高士其基金会合作完成,具体分工为:白血病康复者协会——内容采集、编写;高士其基金会——组织研讨会、发行仪式并负责媒体宣传。
计划: 举办中国首届白血病科普论坛。预定时间:2004年5月;地点:北京;召集者:白血病康复者协会、高士其基金会;目标:1、为病人、家属、医疗人员搭建一个交流的平台,并以此为开端,坚持不懈地逐年开展。2、开展国际间的病友交流活动,呼吁及寻求全社会以至全世界对中国白血病群体的关注。3、加快中国国内骨髓捐献事业的进程;参会人员:1、国内外白血病后接受骨髓移植的康复者2、国内外白血病后使用其他方法治疗的病人3、国内外病患亲属代表4、国内外相关专家5、国内外无亲缘关系骨髓捐献者代表6、国内外其他相关组织代表。
使命: 白血病康复者协会是由白血病康复者、白血病人家属、志愿捐献骨髓者、志愿宣传骨髓捐献者自愿结成的组织,是非营利性的社会组织,这一组织向所有的白血病患者提供信息和帮助,以及情感上的支持。 白血病康复者协会的使命:成为一座桥——可以使白血病人寻找信心、互帮互助、沟通心情、获得信息的桥;做骨髓捐献的呼吁和宣传者,使更多的人无偿捐献自己的骨髓以挽救白血病患者的生命;做国内向国外及国外向国内寻找骨髓配型的代理者,即为全世界的黄种人在北京、上海、广东、深圳、河北各骨髓库及脐血库提供寻找骨髓配型的服务和为国内患者在台湾、韩国、香港、美国各骨髓库提供寻找骨髓配型的服务。
白血病康复者协会(简称白血病协会)